Notre rôle d'association de patients est d'informer, de mettre en garde et d'orienter vers les soins légaux. Ce travail devient chaque jour plus difficile. Nos comptes sont bloqués, nos vidéos de prévention supprimées par les algorithmes, parce qu'elles parlent des mêmes molécules que les vendeurs. Le compte TikTok de notre porte-parole a ainsi été suspendu, avant qu'un organe de recours indépendant ne lui donne raison.
Pendant ce temps, des milliers de vidéos continuent de banaliser le « biohacking » aux GLP-1, y compris avec des molécules encore en phase de test. Les plateformes doivent apprendre à faire la différence entre celles et ceux qui alertent et celles et ceux qui vendent. Faire taire la prévention, c'est laisser le terrain libre aux trafiquants.
Sur TikTok, des utilisateurs déballent leurs stylos de rétatrutide reçus par colis et répondent aux questions : « Le stylo, tu peux l'avoir où ? ». Visages et pseudos floutés par la rédaction.
Ce que nous demandons.
Un remboursement progressif des traitements de l'obésité par l'INAMI, en commençant par les patients les plus sévères, puis en élargissant après évaluation.
Un parcours de soins pluridisciplinaire proposé en complément du traitement, et non comme condition pour y accéder.
L'intégration des GLP-1 dans le trajet de soins obésité pour enfants et adolescents, avec une éducation thérapeutique adaptée.
Une vraie place pour les patients dans les instances qui décident de leur prise en charge.
Une campagne publique contre le marché gris construite avec les associations de patients, qui informe sans culpabiliser et qui s'attaque aux vendeurs, pas aux malades.
Une meilleure protection des comptes de prévention sur les réseaux sociaux, et une action résolue contre les comptes qui vendent.
Si vous avez déjà acheté hors pharmacie
Nous ne vous jugeons pas. Mais ne restez pas seul avec ça. Parlez-en à votre médecin, honnêtement : il est tenu au secret médical et il est là pour vous soigner, pas pour vous juger. En cas de malaise, de sueurs, de tremblements, de confusion ou de fortes douleurs au ventre, consultez sans attendre ou appelez le 112. Et si vous avez subi un effet indésirable, déclarez-le à l'AFMPS : chaque signalement aide à protéger les autres.
Besoin d'en parler ou d'être orienté vers un médecin qui connaît l'obésité ? Écrivez-nous, en toute confidentialité.
En conclusion.
Le marché gris des GLP-1 n'est pas une dérive marginale. C'est le miroir d'un système qui reconnaît l'obésité comme une maladie dans les discours, mais pas dans les remboursements, et qui laisse l'industrie fixer des prix sans rapport avec ses coûts réels.
Tant que les traitements resteront hors de portée, la demande ira là où l'on veut bien la servir, avec tous les dangers que cela implique. Chaque saisie, chaque arnaque, chaque hospitalisation évitable est le prix d'une décision politique. Il est temps de changer de cap.
Pour une médecine d'action, pas de recommandations.
Faites entendre la voix des patients : signez, rejoignez-nous ou contactez-nous.
Par Pascale · Miss 100 kilos, pour Vox ObesityCet article est purement informatif et ne remplace pas un avis médical. Il peut contenir des erreurs : signalez-les à la rédactrice. Les montants de 234 et 63 millions d'euros sont des estimations propres à Vox Obesity, pas des chiffres officiels.
