Miss100kilos : Une femme qui a vécu et presque vaincu sa maladie…
C’est l’histoire d’une créatrice de contenu engagée qui, depuis quatre ans, partage son parcours et ses connaissances en matière d’obésité. Puis, un matin d’octobre 2025, le silence. Plus aucune de ses 3 600 vidéos n’est en ligne sur TikTok. Effacée en un clic, @Miss100kilos est réduite au silence.
Depuis quatre ans, je me bats. Pas seulement avec des mots, mais avec des faits, de la rigueur et une conviction profonde : l’obésité est une maladie complexe qui mérite mieux que le jugement, mieux que l’ignorance et mieux que le silence.
Chaque jour, je mets mon énergie, ma voix et mes connaissances au service de la vulgarisation scientifique et de la lutte contre la stigmatisation. Je me forme, j’analyse, je vérifie. Je produis des contenus accessibles, fiables et nécessaires. Mais au-delà des publications, il y a l’humain. Des milliers de personnes m’écrivent. Elles cherchent des réponses, du soutien et une compréhension qu’elles ne trouvent pas ailleurs. Chez moi, elles trouvent une écoute, une information utile et, parfois, un peu d’espoir.
Les modes de communication ont changé. Les réseaux sociaux sont désormais une porte d’entrée dans l’intimité des foyers et un vecteur essentiel pour faire passer des messages de santé.
Pourtant, aujourd’hui, de nombreux créateurs engagés dans la transmission du savoir sont confrontés à une réalité inquiétante : des algorithmes incapables de distinguer un contenu pédagogique d’un contenu jugé « sensible » ou « problématique ». Ce travail est aujourd’hui fragilisé, voire menacé, car aucune garantie n’est donnée sur la pérennité d’un compte.
Le résultat de ces injonctions unilatérales ?
Des contenus invisibilisés.
Des comptes sanctionnés.
Des décisions arbitraires, sans explication, sans nuance et sans recours réel.
Peut-on accepter que la diffusion d’informations scientifiques et de santé publique soit ainsi freinée ? Peut-on laisser des outils automatisés décider de ce qui mérite d’être vu ou non, au détriment des patients et de leur accès à l’information ? Confier son travail à ces plateformes aujourd’hui, c’est accepter une forme de précarité invisible. Mais se taire n’est pas une option, car derrière chaque contenu, il y a des vies.
Pour une créatrice comme moi, patiente ressource engagée dans la lutte contre l’obésité, ce n’est pas qu’une question de « likes ». C’est une question d’occasions manquées ! Ce sont 3 600 occasions d’informer et de conseiller dans un domaine de santé publique trop souvent négligé par le monde médical sur les réseaux sociaux.
Pourquoi ce vide ? Parce que pour certains, les réseaux « ça ne fait pas sérieux ». Pourtant, le patient n’est qu’à un clic, non pas de la consultation, mais de la « bonne information ». J’ai choisi d’aller sur TikTok en connaissance de cause : ma cible prioritaire est la population des 16-30 ans, pour qui la prévention est primordiale.
Ce sont donc quatre ans de vie professionnelle (bénévole !), plus de 3 600 vidéos éducatives et une communauté de 30 000 abonnés qui ont disparu. Cela inclut également tout le référencement sur Google, construit patiemment autour de mots-clés pertinents sur l’obésité.
Si l’on traduit cela en chiffres, on parle d’un actif numérique d’une valeur inestimable. Entre le temps de recherche, de tournage et le capital confiance bâti jour après jour, le préjudice se compte en centaines de milliers d’euros. C’est une réalité qu’il faut prendre en compte, d’autant que cet investissement bénévole est colossal.
Pourtant, malgré ce verdict, mon compte reste inaccessible.
Cette attitude est inadmissible, et prive la plateforme et ses usagers d’une informations pertinente et bienveillante sur l’obésité
Face au mur du silence de la plateforme, je n’ai pas baissé les bras. J’ai saisi User Rights, un organisme indépendant certifié pour trancher les litiges entre les utilisateurs et les réseaux sociaux dans le cadre du nouveau règlement européen (DSA). 3 mois plus tard
une décision claire et sans équivoque!
Leur décision, rendue le 10 février 2026, est sans appel :
Une sanction injustifiée : User Rights estime que la désactivation de mon compte n’était pas fondée.
Une opacité totale : TikTok a été incapable de fournir la moindre base juridique ou contractuelle pour justifier sa mesure.
Un refus de collaborer : La plateforme a tout simplement ignoré les demandes d’explications de l’organisme de médiation.
Télécharger la décision ici :
Programme Français pour l’enfant 
L’avis des patients et de l’association VOXO
Il est inadmissible que les patients atteints de diabète de type 2 n’aient pas accès à leur traitement ou soient mis en concurrence avec les patients atteints d’obésité. De même, il est inadmissible que ce traitement efficace ne soit pas encore accessible aux personnes atteintes d’obésité.
