J’ai essayé de créer du lien… mais je n’y suis pas arrivée. Pourquoi ?
Depuis plusieurs années, je m’engage pour une chose simple en apparence : remettre le patient au centre de sa prise en charge.
Pas contre le système.
Pas contre les professionnels.
Mais avec eux.
➡️J’ai essayé de créer des ponts entre patients, médecins, institutions. J’y croyais profondément.
Je pensais que c’était une évidence. Et pourtant…
➡️je n’y suis pas vraiment arrivée.
Alors je me pose une question, aujourd’hui, avec sincérité
pourquoi ??
Un sentiment de décalage difficile à nommer
D’un côté :
- des patients de plus en plus informés
- engagés
- prêts à comprendre, à s’impliquer
De l’autre :
- un système structuré, organisé
- des professionnels investis
- mais contraints
Et entre les deux…
👉 une difficulté à réellement se rencontrer
est-il possible d’intégrer cette expertise vécue comme une réelle valeur dans un programme de santé ?
“le patient expert existe… mais on ne sait pas quoi en faire”
Le patient expert : une place encore floue
J’ai vu émerger des patients capables de :
- comprendre leur maladie et gérer leur quotidien
- apprendre avec passion les avancées scientifiques
- transmettre leurs connaissances à d’autres patients
- apporter un regard complémentaire aux professionnels de santé
- être les experts du vécu
- créer du lien et favoriser l’adhésion aux parcours de soins
Et pourtant…
👉 leur place reste floue. Leur reconnaissance, limitée.
Alors je m’interroge :
Sommes-nous sous-estimés parce qu’il n’existe ni cadre légal, ni parcours de formation clairement défini ?
Ou parce qu’il persiste, en filigrane, l’idée que nous ne serions pas légitimes ?
👉 Comment un patient pourrait-il aider un autre patient ?
👉 Comment une personne vivant avec l’obésité pourrait-elle être perçue comme ressource ?
Et en même temps :
👉 Sommes-nous devenus trop experts pour être considérés uniquement comme des patients ?
Cette zone grise interroge profondément.
Car aujourd’hui, il n’existe pas réellement :
- de statut clair
- de système de reconnaissance
- ni de validation des compétences acquises
Dans un environnement où tout est structuré, académisé, normé…
👉 est-il possible d’intégrer cette expertise vécue comme une réelle valeur dans un programme de santé ?
Alors… qu’est-ce qui bloque vraiment ?
Aujourd’hui, je n’ai pas une réponse unique.
Mais je vois plusieurs pistes :
- un système qui n’a pas été conçu pour intégrer pleinement le patient
- des modèles de pensée encore en transition
- une évolution plus rapide côté patients que côté structures
- et peut-être… une difficulté collective à redéfinir les rôles
Je ne cherche plus à convaincre. Je cherche à comprendre.
Parce que je suis convaincue d’une chose :
👉 on ne peut pas construire une médecine plus collaborative sans comprendre ce qui freine réellement.
Pas en théorie.
Mais dans la pratique.
Je ne cherche plus à convaincre. Je cherche à comprendre.
Parce que je suis convaincue d’une chose :
👉 on ne peut pas construire une médecine plus collaborative sans comprendre ce qui freine réellement.
Pas en théorie.
Mais dans la pratique.
Et vous ?
Aujourd’hui, je pose la question autrement :
👉 Pourquoi est-il encore si difficile de créer ce lien ?
👉 Qu’est-ce qui, concrètement, empêche d’aller plus loin ?
Professionnels de santé, décideurs, patients :
💬 vos réponses comptent
Dites nous pourquoi dans ce message!
Author: admin
Infos Association
Association Belge pour une meilleure qualité de vie et de soin des personnes vivant avec la maladie de l’obésité.
