La voix des patients au parlement

L’obésité n’est pas un choix, c’est une urgence biologique

Intervention de Vox Obésity  destiné aux élus  du parlement Fédéral Belge et au instances décisionnelles liées à la santé.

Chers membres du Parlement, chers médecins référents, chers patients experts,

Je me permets de vous adresser aujourd’hui ce témoignage.

Non pas comme une plainte, mais comme l’humble vision d’une situation gravissime que vivent des millions de patients.
Certains parmi vous me connaissent peut-être sous le nom de Miss 100 kilos sur les réseaux sociaux.

Pendant quatre ans, j’y ai rassemblé plus de 30 000 abonnés et cumulé des centaines de millions de vues à travers 3 600 vidéos dédiées à la déstigmatisation de l’obésité. Ne cherchez plus ces vidéos : la censure algorithmique est passée par là.
Malgré une décision officielle rétablissant du compte c’est le silence total de la plateforme et donc, cette mine d’informations est définitivement perdue.
À croire que même l’intelligence artificielle des réseaux sociaux est grossophobe !

En fait, mon vrai nom, je suis Pascale Brughmans. Et je suis celle qui… a tout vécu.

Récit d’une catastrophe annoncée: la honte doit changer de camp.

Pour faire court sur mon long parcours… je vais résumer.

• À 10 ans, je pesais déjà 100 kilos. Autant vous dire que pour moi je voyais ça comme “une malchance” un poids à porter…le destin. Et bien sûr responsable de cet état.
•  À 24 ans, j’ai atteint 153 kilos.
  Un soir, après une consultation avec un« spécialiste » de l’obésité et son tsunami de stigmatisation, j’ai décidé de mettre fin à mes jours…je ne me voyait pas

 » Pourquoi continuer à souffrir dans un corps que la société juge immonde et qui ne m’offre pas l’aide dont j’ai besoin pour changer ?

Je n’ai jamais parlé de cela en public. Par honte. Oui, par honte. Ne me demandez pas pourquoi ? mais c’est un fait
Pourtant, aujourd’hui, je vous le partage sans larmes ni misérabilisme.
Juste pour vous faire comprendre une réalité : la violence médicale existe, et ce qui tue, c’est d’être malade, d’être gros, et de se retrouver face à un mur d’incompréhension, sans aucune aide ni solution thérapeutique.

Heureusement, ce traumatisme est devenu ma carapace !.

La vie a une valeur inestimable.

Ce soir-là, je me suis promis que plus aucun traitement, plus aucun jugement, plus aucun médecin ne m’atteindrait psychologiquement. J’ai appris la résilience et j’ai avancé la tête haute.

• 10 ans plus tard et 47 kilos en plus ….

Concernant mon poids, il aura fallu attendre mes 34 ans et une décennie supplémentaire pour atteindre le chiffre vertigineux de 200 kilos.
… tout cela pour qu’enfin, l’esquisse d’une véritable solution médicale soit enfin envisagée.
C’est à ce prix que j’ai pu, au bout du chemin, commencer ma vie de femme et embrasser mon rôle de maman.

• Il m’aura fallu 20 ans de combat pour perdre 120 kilos, à traverser un océan de protocoles, d’espoirs et de désillusions. Ce long chemin de croix a forgé la femme qui se tient aujourd’hui devant vous : une femme debout, en première ligne, déterminée à transformer son vécu en une force d’optimisme et de changement pour tous.
  L’obésité n’est plus une fatalité. C’est une maladie, et elle doit être traitée.

Parlons de réalités sur l’obésité : L’Everest et la biologie de la faim

Imaginez que perdre du poids pour un patient atteint d’obésité quantitative, c’est comme devoir gravir l’Everest. C’est agir contre la nature même de son corps pour arriver au sommet.
Imaginez-vous grimper avec un sac à dos de 100 kg, en décidant de vous priver d’oxygène. Par choix, hein ! Puisque la société nous dit que c’est « notre choix » de monter là-haut. (en poids  🙂)
C’est un effort surhumain pour aller à l’encontre d’un besoin biologique essentiel. Sauf que chez nous, ce besoin, ce n’est pas l’oxygene : c’est la faim. Le signal de la faim.
On le sait, on ne peut pas lutter éternellement contre le manque d’oxygène et tout comme la faim!
Et quand mon fils me demandait  : « Maman, c’est quoi ma maladie ? », je lui répondais que c’est exactement cela.
Bien ici on ne parle pas d’avoir 5 kilos ou 10 kilos de trop !

“Je vous parle de ce  moment insidieux et silencieux où des milliards de cellules adipeuses abdominales, tel un seul homme, se mettent à envoyer des commandes hormonales à votre cerveau, déréglant toute votre biologie.”

À qui la faute ?

On pourrait tergiverser longtemps. Les catalyseurs sont multiples : l’alimentation ultra-transformée, la sédentarité, la pollution. Mais rajoutez à ce tableau la génétique, les médications obésogènes et les troubles du comportement alimentaire (TCA), et vous obtenez une population qui, à près de 50 %, est en danger à court et moyen terme.

Le constat :  le choc des visions “ c’est dans la tête”

La semaine passée encore, je posais la question à l’un de vos homologues, également bourgmestre. Je lui ai demandé : « Pour vous, c’est quoi l’obésité ? » Et il m’a répondu, avec toute la bienveillance du monde : « C’est un problème affectif ».

Cette réponse est terriblement significative de notre société actuelle. Elle résume des décennies d’idées reçues qu’on a inculquées à tout le monde, y compris à nos dirigeants. On pense « amour, trauma, psychologie », là où la science crie « hormones, génétique, biologie ».

Chacun sa vision

La vision du « mince » : « Bah, pourquoi ils ne ferment pas la porte du frigo!  Après tout, c’est leur choix. » , ils n’ont qu’à bouger !
La vision du patient en surpoids : « C’est de ma faute. C’est dans ma tête, c’est mon passif, mon trauma. Je n’ai pas de volonté. »

Et la science là-dedans ?

Elle explique enfin les mécanismes, mais la communication ne suit pas.
On ne déculpabilise pas le patient.
Pire : on l’envoie vers des solutions purement psychologiques alors que la racine de la maladie est neuro-biologique.
Lutter contre le signal hormonal de la faim en papotant ? Dirait-on la même chose à quelqu’un qui traverse une famine ? Je ne pense pas.
Alors l’errance thérapeutique d’il y a 30 ans pouvait se comprendre par l’ignorance.

Aujourd’hui, elle est intolérable.

“Les gouvernements doivent prendre leurs responsabilités en matière de santé publique pour protéger les citoyens qui souffrent en silence.”

L’action urgente et primordiale de santé publique : stratégie conjointe

Aujourd’hui, l’obésité et ses complications coûtent près de 4,5 milliards d’euros par an à notre sécurité sociale. ( toutes problématiques confondues) .

“Mais L’enjeu surtout humain pour pour 70% de la population en attente d’aide, il faut clairement se diriger vers une médecine d’action et plus de recommandations”

Il faut réinventer la prise en charge en remettant le patient au centre du parcours de soins, en accord avec la science moderne.

Nous sommes un petit pays : c’est une chance ! Il est plus facile d’y innover, d’expérimenter et de co-construire.

Ensemble : pouvoirs publics, médecins, patients.

Mettre en place une stratégie unique et coordonnée d’action est primordial, et au final, bien moins coûteux.
Je ne vous parle pas de simples recommandations sur papier glacé, mais d’une médecine d’action, d’un véritable parcours de soins repensé pour la réalité du terrain.

Le paradoxe d’un traitement : impayable

La réalité justement elle est dans les médias partout, elle  passe par le sujet crucial et controversé des nouveaux traitements médicaux.

Ces molécules redonnent l’espoir d’agir enfin sur l’invisible : le signal de la faim.
Mais comme le disait cyniquement le président de Novo Nordisk il y a trois ans : « Ces traitements ne seront disponibles que pour les personnes qui en ont les moyens. »

Voilà la réalité de l’industrie. Le Big Pharma fait du lobbying auprès de vous pour obtenir des remboursements au prix fort.

Je suis pour le remboursement, mais pas pour enrichir sans limites les actionnaires, quand on sait que la production d’un stylo injecteur coûte moins de 5 euros à la sortie d’usine.

Mais cette bataille du juste prix doit être menée au niveau européen, et le lobbying doit être combattu sur ce terrain.

En attendant, je vous demande de mettre en place un remboursement strictement encadré, mais rapidement accessible accompagné d’un accompagnement thérapeutique.

“Parce qu’en ce moment même, des milliers de Belges ont la solution sous les yeux, mais n’y ont pas accès faute de moyens.
Agir aujourd’hui, c’est économiser pour demain. C’est éviter les maladies cardiovasculaires, le diabète, les cancers, qui coûtent infiniment plus cher à l’État une fois installés”.